stage_dive

Так, ангину я вылечила. И... угадайте и смейтесь - у меня очередные осложнения :D гг, ощущение, что я рассыпаюсь из-за своего слабого иммунитета... Который мне ни в коем случае нельзя укреплять (так что и "актимель" мне пить бестолку хихихихи)

А вот вчера снимала в студии девочку для рекламных плакатов шуб... Пока ставила свет сделала пару кадров себя :) М?

Готовлюсь к операции. Точнее, жду результатов всех анализов, а потом уже... решать, насколько радикально мне нужно резать уже надоевшую по самое "не могу" проблему:) Мама настаивает на самом щадящем варианте. Я настроена решительно и прошу удалить все максимально. Жить в постоянном "шухере", что опять что-то начнет гноиться и воспаляться, я не хочу. Да и хватило мне полтора месяца "удовольствия" под антибиотиками:) Так что я даже рада, совсем скоро все, наконец, закончится!
Чувствую я себя чудно, выгляжу кошмарно - "красота", похудевшая и с красными гнойными глазами - взгляд не оторвать (хахаха), зато с чистой совестью могу лопать мороженое ведрами (что я, кстати, и сделала на завтрак) ;)

А еще - из очень-очень-очень приятного - два дня назад я сама купила машину! Конечно, на Lexus не заработала. Поэтому теперь буду водить Peugeot, невероятно красивого цвета! Катаюсь по вечерам, привыкаю и отрабатываю "уснувшие" навыки вождения. Удовольствие невероятное! Непривычно только, после 300 лошадей, которые резво уносили за миллисекунды по трассе, теперь всего 75 - педаль в пол, я еду... слов не надо как :) Зато на поворотах и парковке в тысячу раз легче - машинка очень маленькая и "послушная" :)

Я хорошо себя чувствую!!! Я первый день чувствую себя хо-ро-шо! Я могу есть без предварительного укола, я могу вставать, могу прыгать, бегать и говорить!!! Я могу говорить!!! Это просто ши-и-и-и-икарно!!!
Курс антибиотиков закончен. А гормональный "Метипред" в дозе "тонна таблеток" делает свое дело. Но, сказать, по-секрету, пить гормоны я очень и очень не хочу. По схеме лечения, числа с 15 надо увеличить дозу еще на две таблетки. Я не буду. Я начну снижать. Зависимость от гормонов - это страшнее наркомании или алкоголизма. Врач говорит тебе, что курс из 10 таблеток ежедневно - всего два месяца. Но снижение этих 10 таблеток занимает около 2 лет! Прошлый опыт поглощения "Преднизолона" обернулся для меня тремя реанимациями и пятью годами, чтобы снизить дозу с 12 таблеток до 1. Пока я мало принимала, зависимость не так велика. Я плавно уйду на 6 или 5. Если не сплохеет.

Самая незначительная простуда, переохлаждение, перегрев, стресс или грипп отражается на миастении, моментально подкашивает и выбивает из жизни. Это я к тому, что за последний месяц, подхватив инфекцию (неважно какую именно), я была на операционном столе четыре раза и слопала килограмм антибиотиков. Надо ли говорить, как сильно это дало по миастении? С конца июля я с трудом могу встать, доползти до кухни, ванной или доктора в ближайшей клинике, и обратно. Говорить могу только "угу" и "неа" (а чаще не в состоянии даже это), ем только после укола "Прозерина", который облегчает состояние примерно на час, так что язык более ли менее способен передвигаться. Сегодня курс антибиотиков, наконец, закончен! Ура! Но на восстановление организма и стабилизации миастении необходимо немало времени. Для это в Миастеническом центре выписали новую схему коррекции - 10 таблеток гормонального препарата через день + 4 моих привычные ежедневно, еще 2 2 раза в неделю. Совсем скоро буду летать ха-ха. И это, безусловно, радует!

А еще очень и очень радует, что вчера у меня появился Iphone 3GS. Белый! Красивый и та-а-а-а-акой желанный!!! Конечно, первым делом я закачала туда все, что только на глаза попалось... Но потом я все испробую, почищу и организую, как надо!

Всякий раз, когда приходит смс, приятный мужской голос сообщает об этом! Поэтому чаще пишите сообщения - меня очень радует этот молодой человек:)

Признаюсь, только недавно я стала говорить людям о том, что болею. Только недавно я перестала придумывать причины по которым не могу пойти погулять, встретиться, поболтать по телефону. Раньше я ссылалась на занятость, капризность, учебу, дела... А сейчас все чаще откровенно говорю: "Я не в состоянии". Я ни с кем никогда не говорю по телефону (исключение - моя мама)!!! Вот уже 9 лет я не говорю по телефону! Я физически не могу это делать - мой язык иногда просто не двигается, и нет никакого способа его "завести"! При личных встречах спасают мимика, жесты, "угу" или "неа", а по телефону... нет! В периоды ремиссии я могу быть даже болтушкой-хохотушкой. По своей натуре я невероятно веселая и позитивная, но часто из-за физического недуга люди этого не видят. Например, когда "немеют" мышцы губ, лица, щек... Когда очень плохо, я лучше останусь дома или просто уделю время себе, чем буду показывать окружающим "жалобное" и "слабое" состоянии миастении. Зачем людям видеть меня такой, какой я не являюсь? Но как только появляются силы и возможности... вечеринки, клубы, тусовки, посиделки с друзьями, фотосессии, путешествия моментально наполняют жизнь!

Был период я стеснялась свой болезни. Но недолго. Если окружающие не понимают, осуждают, брезгают - это их трудности, с такими людьми я не общаюсь. И меня удивляет то, какое количество друзей, позитивных и умных людей меня окружает! Сколько людей принимают это, помогают и поддерживают! В мире много добра! Оно всюду! Я его чувствую!


За свою жизнь я побывала во многих странах (Англия, Доминикана, Куба, Германия, Канада, Мальта, Венгрия, Шри-ланка, Турция, Египет), у меня два высших образования (получить которые мне, кстати, стоило огромных усилий, но было невероятно интересно и полезно), я не обделена вниманием молодых людей и могу по секрету похвастаться волшебными романами, я выучила английский язык почти в совершенстве, я немного говорю по-венгерски и увлекаюсь фотографией.

Сейчас я больше всего хочу встретить своего единственного и неповторимого, создать семью, дом, уют и родить детишек! И почему-то я уверена, что все это поджидает меня совсем скоро... Я уже это буквально ощущаю...

Теперь в своем ЖЖ я буду писать откровенно и честно. О том, какая на самом деле жизнь девушки с тяжелым аутоиммунным заболеванием – миастения. Я постараюсь использовать как можно меньше заумных медицинских определений, но иногда это все понадобится…
Я просто хочу рассказать свою историю. И показать, как ценно то, что многие люди воспринимают как должное. Я люблю жизнь. Я наслаждаюсь ей каждую секунду. Каждую! Даже когда не могу встать с кровати, не могу полноценно вдохнуть или выговорить два слова. Даже когда по утрам отсчитываю 10 таблеток, проверяя, чтобы будильник был заведен на сигнал каждые шесть часов для принятия очередной дозы очередных лекарств.
Миастения не лечится. Хотя она и не смертельна. Бывают периоды ремиссии. Стойкой и долгой. Когда жизнь дарит мне еще больше возможностей, еще больше открытий, еще больше приключений!
У меня вторая нерабочая группа инвалидности, я не могу нормально говорить, мне трудно физически есть из-за неправильной работы лицевых мышц. Иногда мне очень тяжело дышать (из-за неправильной работы диафрагмы). Я трижды была в реанимация, в сумме пролежала на дыхательном аппарате около 6 месяцев, я училась ходить дважды, я не боюсь уколов (которые без проблем ставлю себе сама), капельниц, больниц, врачей, реанимаций, крови, скальпелей, ножей, стерильного запаха, грубого отношения некоторых мед.работников. Это моя жизнь. Она такая. Я ее приняла. Я ее живу. Второй у меня все равно не будет. Именно поэтому я наслаждаюсь каждым прожитым мгновением! Если я не говорю о том, что больна, в 95% случаев люди об этом даже не догадываются.

Десятый год моего заболевания.