lol

[info]stage_dive


ЖЖизнь по правилам съема

Девочка с фотокамерой


Previous Entry Add to Memories Tell a Friend Next Entry
Мин Блин Здрав!
lol
[info]stage_dive
Я просто в шоке от наших поликлиник, всяких главных врачей и ответственных за медикаменты!! У меня миастения!!! У моей мамы миастения!!! У нас у обеих тяжелые формы, задействованы жизненно важные органы - диафрамга (дыхание), глотательные, жевательные мышцы, язык. У обеих вторая группа инвалидности (которую надо подтверждать каждый божий год, доказывая, что неизлечимая болезнь вдруг чудом не вылечилась!), пенсия примерно 4000 рублей (это еще очень много, по сравнению с периферийными городами России), работать официально нельзя - группы лишат! По закону нам положены медикаменты на льготной основе - т.е. бесплатно! Лекарства, которые объективно, без доли преувеличения, необходимы жизненно. Я только что вернулась из поликлиники! Чтобы добиться этих таблеток... Надо наверное волшебника на вертолете или загнать в сие гос.учреждение банду с пистолетами! Не дают - посылают с места на места, с поликлиники к областному неврологу (который даже слова "миастения" никогда не слышал), в пенсионный фонд, который посылает еще куда-то, те в свою очередь в следующее место и так далее. В общем надо, по видимому, год ходить, чтобы получить упаковку лекарств, которой хватит на неделю! Иногда хочется плюнуть и просто все купить... Но как??? Если, я уже написала, официальная пенсия 4000, а цены на лекарства в месяц примерно такие:

Мне:
Калимин - 2 400 рублей
Сандиммун - 15 000 рублей
Цитофлавин - 400 руб

Маме:
Калимин - 3 000 рублей
Тимодепрессин - 11 000 рублей
Метипред - 1 000 рублей

Плюс: раз в полгода Октагам 120 000 рублей

Где, блядь, я возьму эти деньги? Где??? Я могу купить все за 4 000? Да? Почему долбанное государство придумало милиции-полиции-пожарных и многое другое, чтобы защитить население, ничерта не делает для того, чтобы помочь больному, который на самом деле умрет без этих медикаментов!!! Для кого пишут эти законы, если никто их не соблюдает, но при этом считает себя пупом земли, которому позволено распоряжаться дать или не дать упаковку таблеточек?

Завтра мы идем писать жалобу в Минздрав.

Ах, да, еще есть такая клевая штука, как "Лекарств в России нет! Будет через полгода". И реально нет!!! Вот Калимина сейчас нет! А люди некоторые без него и 10 часов не проживут!!! Моя мама, например.
Tags:

держись, Анечка. а походы к главврачам в этих больницах не помогают? как вариант - обратись к журналистам! можно позвонить в какие-нибудь газеты, или на какие-нибудь каналы, типа НТВ и предложить тему для сюжета.

Мне подруга тоже говорит... Но и для этого нужны силы, которых нифига нет! Я ж даже говорить не могу! Просто порой не могу выговорить слово! К кому я пойду такая? Кому я что мычать буду? :(
Сейчас у меня новая схема лечения, надеюсь, она поможет, там видно будет! Я реально хотела бы уехать из России, но сейчас надо подтянуть здоровье!

пиздец какой-то..
лекарство - 120 тыщ стоит...

да это вообще далеко не каждый работающий позволить сможет..
не говоря уже о пенсионерах с 4000 в кармане на лекарства..

Это Россия, Ань. В этой стране человеческая жизнь ничего не стоит.

Отвратительно((((((((((((( у меня лучшая подруга болеет, тоже постоянно на лекарствах, которых то нет, то стоят адских денег, а без них сразу кости начинают разрушаться, постоянные операции (не у нас, за границей), но жить-то тут(((((

вот так вот:( болеть - это плохо... но жизнь одна, надо хоть так ее жить и радоваться! другой не будет :)

Хочется сказать что-то поддерживающее, но даже не знаю что...
Мне до прошлого года приходилось каждый год проходить медкомиссии в поликлиниках и знаю, как сложно жить после подобных походов в учреждения типаздравохранения.

да просто ваше участие - это большая поддержка! спасибо!

Ань, ДЕРЖИТЕСЬ с мамой! пиздец это все конечно!!!
когда моего прости Господи клоназепама нет в аптеках я готова сойти с ума
а тут
!!!

Спасибо за поддержку!
А аналог клоназепаму есть?

Просто например Калимину нет аналога. Есть Прозерин, но он вообще не помогает :( у него даже состав другой.

зато родина :)

последний раз когда я читала твои записи ты все еще была в канаде, а потом собиралась в калифорнию.
всегда можно приложить усилия для переезда.

Лин, чтобы приложить усилия эти усилия надо иметь! А я банально говорить не могу:( Я не могу в магазин сходить одна, какой уж тут переезд? Хотя когда будут силы, по миастении будет лучше я попробую. Но ты сама знаешь, что все очень не просто! Кто мне будет за границей давать лекарства и обеспечивать? Я объективно не могу работать. На каком основании я поеду в ту же Калифорнию? Только учеба... А она стоит немалых денег, которые все сейчас уходят на лекарства тут. Просто замкнутый круг какой-то. Могла бы я работать я б давно уехала! Давно! Но здоровье реально сдерживает.

так грустно все читать.
заграницей - страховка, пособие от гос-ва, льготные цены, аптеки с нужным набором лекарств... но это все слова, которые вообще никак не помогут сейчас.

как ты училась пока была в канаде? откуда были силы? ты принимала какие-то лекарства?
есть ли возможность приехать по какому-нибудь обмену?

я не так давно случайно наткнулась в сети на статью о тебе и твоей книге (кажется, с презентации; там была и фотография). улыбнулась тому, что ты смогла довести это дело до конца. не думала ли ты заняться освещением своего недуга, если его можно так назвать, в прессе либо через статьи, либо через книгу, написанную понятным языком. это такое редкое заболевание - мало кто знает, что оно вообще существуют. и наверное глядя на тебя начинают со злобой огрызаться, что никакой ты не инвалид, тк выглядишь нормально.

я желаю тебе удачи и крепкого здоровья. помни, что хуже чем было уже не будет.
а еще желаю удачи с твоей студией.

В Канаде я чувствовала себя нормально. И вообще знаешь... была прикольная отмазка: "я не говорю по-английски" (ну делала вид что языка не знаю, когда было трудно говорить:))))) У меня бывают хорошие периоды, даже месяцы, когда я говорю более ли менее хорошо, и чувствую себя хорошо, но бывает такое, что просто убить себя готова (кстати, у меня знакомая есть, которая покончила с собой из-за миастении - мало кто поймет - точнее НИКТО не поймет как это - иметь миастению... я до заболевания не понимала маму и отец не понимал, он вообще порой очень обидные вещи делал типа "Что ты придумываешь, что идти не можешь! Заставь себя! Через силу" - и как объяснить что силы нет? Что мышцы банально как парализованы, что умом их двигаться и работать не заставить?)

Про обмен я не знаю... я давно закончила университет... и даже по обмену этим надо заниматься, а там за границей учиться надо... я сейчас в таком состояноо что об учебе можно даже не думать... Хотя я думаю))) все же верю что скоро у меня все пройдет и опять будет хороший и долгий период ремиссии!)))

А все эти анорексии... знаешь, когда есть миастения - заниматься подобным мне кажется просто нереально! Потому что по сравнению с миастение, анорексия и прочие пищевые расстройство - просто меркнут. Мне моя жизнь дороже. А иметь еще и пищевое расстройство (которое полностью зависит от моих мозгов и моего сознания) в плюс к миастении - просто убожество!!! жизнь одна!

спасибо тебе за поддержку! мы с тобой мало общаемся, но я очень очень тебя ценю!!!
СПАСИБО!!!

сама сейчас где живешь?)

Анюсик, держись, наше государство в плане здравоохранения прогнило от и до...врачам посрать на пациентов, и им нет дела до того, что у кого то нет денег и нет здоровья ходить и выпрашивать что-то...получать...держитесь с мамой))))

это просто ужасно. других слов нет.
и самое ужасное в этом то, что ты вынужден находиться в этом и ничего сделать не можешь. телевидение, радио, пресса - возможно только для одного конкретного случая, да и то, если большую шумиху поднять. на ситуацию в стране это, увы, никак не повлияет.
держись! ты - для меня идеал силы человеческого духа!!!


Home