stage_dive

Это моя история. Настоящая. Я написала ее в ноябре 2004 года. Сейчас перечитала... И мне хочется плакать:

Что может заставить человека пересмотреть свою жизнь? Потеря близкого или любимого.
Но потеря самого себя заставляет смотреть на все по-другому. Хотя многие про это забывают. Даже я.
До 14 лет я была, как все. Я сидела в холодных подъездах с компанией, слушала песни или пошлые анекдоты, бегала от ворчливых бабушек и немного издевалась над придурковатыми соседями, громко слушала музыку, ругалась с родителями, пыталась курить и страдала по мальчикам. Я ходила в школу, как все, радуясь возможности прогулять. Я была «одной из» в своем дворе, районе и школе, а потом стала «одной из» в больнице, кабинете врача и реанимации.
Однажды я смотрела телевизор. Обычный вечер. Привычный канал Mtv. Погода. Четыре градуса. Я бегу на кухню к маме, где она пьет чай с тетей Таней. Открываю рот, чтобы, как всегда протараторить о только что услышанном. И… не могу. Ощущение, что язык, как ватный. Он не мой. Я глотаю буквы. И смеюсь. Это странное, непонятное чувство пока вызывает только улыбку. Тогда еще никто не знал, что это начало. Начало новой жизни. Которую даже «жизнью» назвать сложно. Если я что-то рассказываю или считаю до 30, я перестаю владеть своим языком. Если я что-то пью, все выливается у меня через нос. А когда я просыпаюсь по утрам, мои глаза похожи на кровавую паутинку. Я не могу завязывать шнурки, потому что пальцы не хотят этого делать. Я не могу подняться на носочек, потому что нога подкашивается. Я теряю друзей. Они уходят.
Диагноз мне поставил невропатолог по месту жительства. Поставил не сам. Моя мама сделала это за него. «Миастения». Под вопросом. Но я плачу. Я вдруг понимаю, что это страшно. Хотя отказываюсь верить. Все еще надеясь, пройдет. Проснусь. Все будет, как прежде. Но не проходит. И с каждым днем хуже. Первое время я отпихиваю таблетки. Но однажды сама прошу маму дать их.
Первое амбулаторное лечение. Первые уколы. Очень болезненные - ноги сводит. Первая упаковка лекарств. Первые осмотры. Первое осознание того, что в жизни все не так, как хочется. Неудачная попытка доказать, что все не правы. Летний лагерь. Мама покупает путевку, поддавшись моему жалобному взгляду. Но перед отъездом ведет меня в частную клинику. К доктору, который наблюдал ее. Он предлагает лечение. От которого я отказываюсь со словами: «Да пошел он, лишь бы денег содрать».
Я еду в лагерь. Беспорядочно начинаю пить таблетки, плакать по ночам в подушку от того, что не такая, как все: они могут бегать, прыгать, нормально есть, говорить, даже шнурки завязывать. А я – нет. Но я не услышала ни одного упрека. Интуитивно все всё понимали. Я просто существовала рядом. Заводила, лидер, организатор и затейник - я сидела в углу, посматривая на часы, чтобы не пропустить прием лекарств. Я молчала, я терпела, мне было обидно, но я старалась привыкнуть. Наверное, плохо старалась. Потому что собралась ехать на второй сезон. Лучшая подруга, как оказалось, тоже. Рада была. Я. А ей было все равно. Со мной стало скучно. Болезнь высосала из меня ту жизнерадостную безбашенную девчонку, какой она меня знала. Я хотела делать все, что было для меня привычным. Хотела, но не могла физически. И она ушла от меня, как ушли все друзья.
Я согласилась на переезд в Москву. Жуткий перелет. После него меня тошнило дней пять. Я толком ничего не ела. Папа нашел мне доктора. Какое-то специальное питание, мануальная терапия. Лечебное голодание. Физически было лучше, но основное заболевание так и шло на «нет». Появилось двоение в глазах. Я превращалась в существо, целью которого было пережить день, скорее уснуть и опять…
Начинался новый учебный год. Девятый класс. Родители нашли для меня частную школу-пансион. В классе я была единственным человеком. И в это же время мама узнала в поликлинике по месту жительства, что в Москве есть центр, специализирующийся на моем заболевании. Там мне назначили курс лечения гормональными препаратами. Через неделю я превратилась в толстую прыщавую девочку, беспрерывно глотающую невероятное количество таблеток. Но хотя бы могла учиться. На это сил хватало. Новый год я провела в Новосибирском лагере, где растеряла оставшихся друзей. А к весне становилось хуже. И я вспомнила про того доктора, которого однажды послала. Мама отправила меня к нему. Первый в жизни катетор под ключицу. Первый в жизни курс капельниц. Первая в жизни чистка крови – плазмофорез. Я держу карандаш, я рисую, я просыпаюсь и улыбаюсь, я могу нормально есть, я могу говорить больше двух слов, я могу ходить гулять, не уставая довольно долго, я могу завязывать шнурки. Я становлюсь нормальным человеком. Я начинаю жить. За два дня до выписки на контрольном анализе в крови нашли вирус. Решили напоследок прокапать какие-то лекарства. Началось. Опять стало плохо. Опять начался кошмар, от которого, казалось, я проснулась. Мне пришлось вернуться в Москву. Доктор сказал, что со временем все пройдет. Но ничего не проходило. Было хуже и хуже. Я стала пить еще больше таблеток, мама колола мне уколы, от которых я даже ходить не могла, насколько они были болючими. Передозировка. Страшная вещь. Мне нужно было постоянно сплевывать. Откуда бралось столько слюней, что я могла выжимать полотенце после ночи, сказать трудно. Я захлебывалась ими. Становилось трудно дышать. Первая скорая. Не знали моего заболевание, что неудивительно – его и врачи-то не все знают. Попили чай и уехали. Даже они побоялись брать ответственность. Вторая скорая, после долгих звонков в больницу, забрала меня. Когда привезли, сделали рентген, взяли кровь из пальца. А потом прикатили инвалидную коляску, посадили меня туда, не знаю, зачем, ведь я могла идти сама. Но, видимо, правила такие. Забрали одежду. Меня оставили в жаркой белой стерильной палате. Заставили лечь. Было тихо. Справа - пустая кровать. Слева – женщина и капельница. Сил не было. Говорить я не могла вообще. А когда получалось, звала маму. Медсестра что-то читала. Она либо вообще не обращала на меня внимания, либо затыкала рот фразами: «Нет тут твоей мамы. Отвали». Ночь я провела кое-как. Постоянно просыпалась, было душно и страшно. А утром пришли новые врачи. И медсестра. Я видела их добрые глаза. Мне хотелось понять, что я не одна. Поэтому хватала их за руку и держала столько, сколько могла. Мне дали листок и ручку, чтобы я писала. Так как говорить, понятное дело, я не могла. Они попросили меня поесть. Вся манная каша, которую я пыталась проглотить попала в легкие, сил кашлять не было. И я начала задыхаться. Помню все довольно смутно: помню только невероятное желание либо умереть, либо стать кем-то другим. Перестать испытывать это. Беру ручку и из последний сил пишу: «Убейте меня. Я устала так жить». И мне решают подключить ИВЛ (искусственная вентиляция легких – дыхательный аппарат). Ставят укол. Засыпаю.
Все белое, я не знаю, где я, я не помню, кто я. Моргаю, вата слетает с глаз. Больничные пустые стены. Монотонный звук: вход, выдох – какой-то насос. Начинаю ощущать тело. Резкая боль в руках и ногах. Я привязана. Бинты натерли до синяков. Раздирающая боль в горле. Что-то во рту. Трубка. Трубка до легких. И – пых, пых – аппарат дышит вместо меня. Я жива. Точнее, я все еще существую. Папу пускают в реанимацию. Он держит меня за руку. Читает просьбу убить меня и рвет бумагу. Что-то рассказывает. Пытается отвлечь. А мне главное - касаться чьей-то ладони.
А потом доктор решает поставить катетор. Мне уже не страшно. Мне все равно. Я смирилась с тем, что они тут главные, от них зависит, буду я жить или нет. Уйду я отсюда или кто-то меня отнесет. Он случайно протыкает катетором легкое. Оно сворачивается. Теряю сознание. Бьет по щекам. Я, как в тумане, не понимаю, что со мной, и почему так. Просто хочется спать и все. Закрываю глаза. И слышу шлепки по лицу. Слышу, как доктор кричит что-то. Вроде, громко. Но мне безразлично. Я хочу спать. Я хочу закрыть глаза. Мне все равно, что он со мной делает. Засыпаю. Думала, все.
Но и тут я очнулась. Чтобы пережить очередной кошмар. Перевоз в другую реанимацию. Аппарат отключают, воздух мне подают ручным насосом. Перекладывают с кровати на носилки, с носилок на кровать. Я, как кукла, не могу поднять руку или ногу сама. Безжизненное тело, которое сверлят врачи. Какие-то трубки сбоку. Без наркоза. Боль невыносимая. Сил плакать нет. Просто закрываю глаза и терплю. Пришивают катетор. Без наркоза. Делают бронхоскопию. Без наркоза. Я мечтаю умереть. Я хочу, чтобы они оставили меня в покое. Просто бросили и дали умереть.
Наконец, меня оставляют одну. Капельницы. Раз в день какая-то еда через зонд (трубка, которая через нос вставляется до желудка). Заставляют писать письма маме. Но на ее вопросы: «Как она?» доктор отвечает: «Чего вы хотите? Она через пять минут может умереть. А может продолжать жить». Приносят книги. Читаю. Карандаши. Рисую. Плеер. Слушаю. Постепенно становится лучше. Но я не сплю. Четырнадцать дней и ночей без сна. Очень страшно. Не передать, насколько страшно с этим аппаратом во рту. Его нужно постоянно чистить от мокроты и промывать физ. раствором. Однажды он забивается. Воздух не поступает. Медсестра видит мои синие губы и зовет на помощь. Я чувствую, как бешено начинает колотиться сердце. Быстро-быстро. А потом потухает. Угасает. И меня как будто выкидывает из тела. Резким толчком. Все становится черным. И огромные розовые круги перед глазами. Как ленты. По ним проносится вся жизнь. Я вижу себя маленькой со стороны. Чуть постарше. Вижу свою маму и бабушку. Вижу папу и своих друзей. Вижу брата, детский сад, школу, двор. Все вместе, но все понятно. А потом резко открываю глаза и вижу лицо доктора. Оно кажется мне злым. Клыки - вместо зуб, ехидный взгляд, острота образа. И все это постепенно превращается в человеческий облик. Начинает казаться, что я самая здоровая. Я пишу им: «Меня нет? Мы уже не тут?». Пытаюсь встать, но они не дают. Начинаю осознавать, что я жива. Аппарат прочистили. И сердце опять бьется.
Страшно было, когда приборы отключали, чтобы привыкала дышать сама. Старалась не думать о вдохе, выдохе – писала письма. Всякую чепуху. Лишь не думать, лишь бы забыть. А однажды доктор пришел, выключил аппарат, положил меня на спину, попросил резко выдохнуть и вытащил трубку со словами: «Теперь дыши сама». Это было шоком. Это все равно, что бросить ребенка, не умеющего плавать, в океан. Но я смогла. Трудно было, но смогла. Меня перевели в обычную палату. Я заново училась ходить. Чувствовала себя довольно хорошо. Могла есть и говорить, гулять и быть почти как все. Папа подарил мне мобильный телефон. Мы переписывались смс. И все казалось прекрасным. Жизнь начиналась сначала. Пока не оборвалась опять.
Новый учебный год, новая частная школа. Десятый класс. Мне нравилось. Очень. Уроков было много, я записалась в физико-математическую группу нашего класса вместе с двумя парнями. У нас были разные экскурсии, выезды, развлечения, танцы, школа устраивала бал к Новому году. Я даже собиралась покупать платье. Но мне не понадобилось. К ноябрю мне стало так плохо, что я не могла есть вообще, примерно месяц с трудом засовывала в себя что-то раз в три дня - только тогда, когда ставила большую дозу лекарств, и становилось на полчаса легче. Остальное время я существовала. Про школу, конечно, пришлось забыть. Мне даже вставать трудно было. А когда я ходила, сбивалось дыхание. Помню день, когда терпеть это стало невозможно. Бедные родители, они объехали все больницы Москвы с просьбой поставить мне зонд и покормить. Все отказывались. Пришлось звонить тому самому доктору в Новосибирск, которого я однажды послала, уехав в лагерь. Мы купили билеты и на самолет и улетели с мамой в клинику. В первый же день мне ввели мощное лекарство, я смогла поесть сама, но зонд все-таки поставили. Правда, буквально через несколько дней, когда мне стало лучше, на плазмофорезе (чистке крови), его убрали. Мамина подруга привезла мне грибной суп. Я ела. С непривычки, наверное, меня тряхануло и начало рвать. Вся рвота попала в легкие.
Меня хватают за плечи, выдергивают фильтрующий кровь аппарат, кладут на носилки и увозят в реанимацию. Ставят укол, и я засыпаю.
Просыпаюсь от того, что слышу мамин голос. Она сидит около меня, держит за руку и что-то рассказывает. Открываю глаза. ИВЛ. Опять за меня дышит аппарат. А потом наступают какие-то одинаковые дни. Ничего не помню. Точнее, помню смутно. Мне чистят желудок. Кто-то приходит: бабушка, дедушка, брат. Кто-то что-то говорит. Что-то приносит. Больные около меня постоянно меняются. Уже после мама рассказала, что мне давали сильный наркотик, чтобы я спала. Но я не спала. Целыми днями сидела с открытыми глазами и смотрела по сторонам. Меня решают перевезти в городскую больницу на более хороший аппарат. Из этого я помню только глаза доктора в машине скорой помощи, потолок другой реанимации, других медсестер, новый зонд в нос, новые уколы и то безразличие, с которым я на все это смотрела. Я даже боли не помню. Я настолько к ней привыкла, что было странно ощущать себя без нее.
Близился Новый год. На ИВЛ я торчала уже очень долго. Это грозило либо летальным исходом, либо невозможностью когда-нибудь дышать самой. Поэтому мне сделали трахеостому. Тот же аппарат, только трубка вставляется не в рот, а делается надрез в шее. Так хотя бы спать было не страшно. Новый год в реанимации. Я открыла глаза, когда на часах светилось 00:02. Три месяца примерно мне писали письма бывшие одноклассники и все те друзья, которые, как мне казалось, ушли в трудную минуту. Они приходили, приносили разные подарки, мягкие игрушки, сделали мне фотоальбом. Мама покупала YES!, который я перечитывала от корки до корки сутками. Это было моим единственным развлечением. А однажды я в зеркало увидела улицу. Был снег. Зима. Белые деревья и кусты, тропинка и голубые облака. Помню, этот восторг, который испытала в тот момент. Готова была обнять весь мир: вновь вижу что-то, кроме больничных стен и капельниц.
А потом была операция. Я согласилась на нее потому, что испытать такое еще раз, сознательно пойти на это, было бы большой глупостью. Легче поверить, что после этого кошмара и мучений все вдруг пройдет. Я снова буду, как все. Будет школа и друзья. Будут развлечения и полная событиями жизнь. Настоящая. А не существование, в котором я прибывала два года, ежедневно отсчитывая таблетки на ладони или пробуя легкими физ. раствор, которым промывают ИВЛ.
Через год мне нашли лекарство: курс капельниц каждые шесть месяцев. Дорогое. Очень. Но не дороже жизни. Жизни, за которую я то хваталась, то хотела навсегда покинуть. Я научилась ценить простые вещи, которые стали для многих такими привычными, что мало кто понимает, насколько чудесно дышать, говорить или самой завязывать шнурки. Просыпаться по утрам – вот главное. Жить, смотреть, слушать, быть. То, что мы теряем и упускаем за мелкими, постоянными проблемами. Ссоры с родителями, прыщи, несчастная любовь или двойка по математике кажутся иногда огромным несчастьем. Но мне стоит только вспомнить, через что пришлось пройти, как я понимаю, что счастье – это просто жить. Жить. По-настоящему.